Tratamiento de los trastornos del espectro autista

En una ponencia presentada en la XXXVII Reunión Anual de la SENEP (Sociedad Española de Neurología Pediátrica) celebrada en Valencia del 11 al 14 de septiembre de este año, por el Dr. Juan Martos Pérez y María Llorente-Comí, del Centro Deletrea, titulada "Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unión entre la comprensión y la práctica basada en la evidencia" y publicada en Revista de Neurología 2013; 57 (Supl 1): S185-S191 (www.neurologia.com) se hace un interesante análisis de la práctica terapéutica con los niños con TEA y adolescentes con TEA de alto funcionamiento, haciendo hincapié en las características heterogéneas de funcionamiento de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) y cómo dichas características también pueden estar en la base de la variabilidad en la respuesta al tratamiento. A continuación realizo un resumen de la ponencia:

Los trastornos del espectro autista (TEA) engloban un conjunto heterogéneo de alteraciones del neurodesarrollo cuya sintomatología definitoria incluye, además de un trastorno en el desarrollo sociocomunicativo y un  patrón restringido de actividades e intereses, otro tipo de manifestaciones clínicas que varían enormemente de un individuo a otro. Así puede ir acompañado de discapacidad intelectual, alteración grave en el desarrollo lingüístico y/o centrar gran parte de su actividad espontánea en la realización repetitiva de conductas autoestimulatorias. Sin embargo, en otros casos, presentan un alto potencial cognitivo, capacidades elaboradas de juego o habilidades lingüísticas acordes a su nivel de desarrollo cronológico. Esta variabilidad no sólo se observa de un individuo a otro, sino que a lo largo del ciclo vital de una misma persona, se producen cambios significativos en la intensidad y manifestación de las características que definen y acompañan al cuadro.

Si a esa heterogeneidad inter e intraindividual unimos el hecho de que la respuesta a los tratamientos también es muy variable, resultará fácil comprender que hoy día todavía no exista un consenso claro acerca de cuál es el programa o modelo de intervención más eficaz. Aún se desconocen las razones de por qué unas personas responden bien a un tipo de tratamiento y otras, no. Y con demasiada frecuencia, el apoyo a determinados métodos se basa en estudios de un único caso, con limitaciones metodológicas y basados más en anécdotas y datos descriptivos que en evidencia obtenida a través de la investigación*.

Por otra parte, con esos intentos de diseñar programas cerrados y estandarizados de intervención se corre el riesgo de otorgar menos importancia a la comprensión profunda del trastorno. La aplicación rígida de estrategias de intervención, el seguimiento pautado de unos objetivos específicos con tareas prediseñadas y el planteamiento de sesiones predeterminadas tanto en el tipo de actividades como en los tiempos de dedicación a cada una de ellas deja en un segundo plano la comprensión no sólo de los TEA, sino también del niño, adolescente o adulto concreto con el que se trabaja**.

Hay algunos programas y modelos terapéuticos que han recibido más apoyo empírico, otros que cuentan con escaso respaldo científico e incluso algunos cuya práctica se desaconseja por no producir ningún  beneficio o incluso por tener efectos nocivos. Para una revisión de este tema se aconseja consultar "Fuentes-Biggi, J. et al. Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología 2006; 43: 425-38".

Los principales indicadores de calidad de un programa son:

• Todo programa de intervención debe ser individualizado.

• El diseño de los objetivos y estrategias de intervención se debe apoyar en una evaluación previa y exhaustiva de las destrezas y dificultades específicas de cada persona.

• El programa de intervención debe asegurar la generalización de los aprendizajes mediante el diseño de actividades en entornos naturales.

• La familia tiene que considerarse como un agente activo en el proceso de enseñanza.

• El modelo de intervención debe respetar la necesidad de orden, estructura, anticipación y predictibilidad que muestran las personas con TEA.

• El programa debe fomentar la adquisición de aprendizajes funcionales.

• Se deben utilizar los intereses de la persona con TEA en el diseño de tareas y actividades.

• El programa de intervención debe incluir objetivos concretos que sean fácilmente medibles y susceptibles de valoración.

Una atención temprana de calidad favorece el desarrollo del niño, reduce la gravedad de sus síntomas y mejora tanto su calidad de vida como la de su familia. En la atención temprana cobra especial importancia la implicación de la familia y la priorización de objetivos relacionados con la comunicación, el desarrollo social y el juego.

Los niños pequeños con TEA requieren un alto grado de dedicación, implicación y trabajo por parte de los profesionales que los atienden y de su familia. En la atención temprana, parte de la labor terapéutica se centra en dotar a los padres de los recursos y estrategias necesarios para garantizar la generalización de los aprendizajes, manejar situaciones conflictivas o difíciles y potenciar el desarrollo óptimo de sus hijos. Además, los padres guían a los profesionales en la priorización y jerarquización de esos objetivos en función de las necesidades y características de la propia familia y ayudan a evaluar la eficacia del tratamiento. Al igual que cada niño con TEA es diferente, cada familia también presenta una características, necesidades, fortalezas y debilidades distintas. Al elaborar un programa de atención temprana se deben tener en cuenta esas particularidades de cada familia para poder planificar los apoyos, exigencias y demandas adecuadas a cada una de ellas. Uno de los objetivos fundamentales de los programas de atención temprana debe ser establecer un vínculo afectivo entre el niño y el adulto, fomentando el interés hacia la relación y convirtiéndose éste en un estímulo positivo y placentero para el niño.

En niños y adolescentes con TEA de alto funcionamiento se suelen priorizar objetivos relacionados con la mejora de las habilidades sociocomunicativas y con la reducción de la inflexibilidad y la rigidez que suele impregnar tanto su conducta como su actividad mental. También resulta fundamental trabajar aspectos relacionados con la regulación emocional y el autocontrol, que obligatoriamente pasa por la enseñanza tanto de estrategias de relajación y de detección, comprensión y autorregulación de las propias emociones, como de recursos de prevención de conductas inadecuadas.

(*) Y también habría que tener en cuenta los posibles intereses comerciales en aquellos métodos patentados.

(**) Totalmente de acuerdo, y creo que prácticamente todos los profesionales también lo están y lo verbalizan, el problema es que muy pocos lo practican, dicen una cosa y hacen otra.